Perspectiva de los Padres: Nuestro verano en JTC

Hace cuatro años, cuando nuestra hija recién nacida fue diagnosticada con sordera profunda, mi pareja y yo nos encontramos arrojados a un mundo del que no conocíamos nada. Como muchos padres nos pasamos las primeras semanas y meses acoplándonos y formando nuestro conocimiento y contactos, mientras que malabariavamos la vida con dos hijos pequeños. A veces nos sentíamos como que solo estábamos reaccionando a una serie de diagnósticos, cada vez empezando desde cero para equiparnos y aprender de nuevo lo que nuestra hija necesitaba. En nuestras exploraciones oímos mención de la Clínica John Tracy, y sentimos consuelo al pensar que había un lugar donde podríamos conseguir un poco más de apoyo. Una vez que nuestra hija cumplió 3 años (y su hermano 6, la edad adecuada para el programa para hermanos) comenzamos a seriamente considerar un viaje a JTC.

Sin saber cómo nos beneficiaríamos de asistir a la sesión de Verano Internacional de JTC, el costo del viaje era una barrera que teníamos que superar. No es barato trasladar a una familia a Los Ángeles, y a pesar de que el costo de la sesión fue subsidiado por la Clínica, el viaje seguía representando un gasto importante. Mirando hacia atrás siento que cada centavo que pagamos valió la pena y felizmente lo haríamos nuevamente sólo para tener la misma experiencia.

Creo que una de las razones por la que nos beneficiamos tanto de nuestro tiempo en JTC es porque estábamos en la etapa correcta de nuestro viaje, práctica y emocionalmente. Después de casi 4 años de ser la mamá de un niño sordo me sentía emocionalmente lista para obtener una opinión independiente sobre el progreso de Xanthe y los desafíos que pudiera enfrentar. Me sentía preparada para aprender más acerca de las cosas que podríamos hacer para apoyar su desarrollo social y emocional, y para ayudarlo a tener una transición exitosa a la escuela primaria. Para ese entonces ella ya tenía dos años usando sus implantes cocleares bilaterales y tuvimos la suerte de que ya teníamos mucha de la información que necesitábamos, lo que significaba que teníamos preguntas específicas a las que queríamos respuestas, y estábamos claros sobre las cosas en que queríamos enfocar nuestra energía mientras que nos encontrábamos en JTC.

Me quedé completamente impresionada por el nivel de conocimiento y experiencia del personal de JTC. El personal de la guardería sabía cómo participar y estirar a Xanthe desde el primer día. En el programa para padres nos sentimos como si hubiéramos tropezado con expertos mundiales en los temas precisos en que necesitábamos la mayor ayuda (decisiones para elegir escuelas, sonidos difíciles del habla, etc.). El curso fue más intenso de lo que me esperaba, pero el esfuerzo que pusimos valió la pena. No había una pregunta que hiciéramos que los profesionales no fueran capaces de contestar o estar dispuestos a explorarla con nosotros. El deseo genuino del personal de estar atentos a nuestras necesidades era un lujo después de haber trabajado tan arduamente navegando el sistema en casa. Durante las tres semanas que pasamos en JTC nos sentimos como si estuviéramos dentro de una burbuja de seguridad, donde nos animaron a reconocer y celebrar el viaje que habíamos emprendido, y atrevernos a levantar la cabeza y mirar hacia el futuro. Estábamos rodeados por un equipo que entendía el viaje en que nos encontrábamos, estaban dedicados a obtener las mismas metas que nosotros, y nos instaron a que nuestras expectativas fueran aún más elevadas.

Uno de los aspectos más positivos de la inmensa mayoría de nuestras experiencias en JTC fue conocer a otras familias con las que hemos compartido tantas cosas en común. Siempre había tenido un sentimiento profundamente arraigado que el viaje en el que estábamos (desde que con convertimos en padres de un niño con necesidades adicionales) era hermoso, a pesar del dolor y las dificultades que habíamos experimentado en el camino. Pasar tres semanas en compañía de otras 17 familias en JTC me permitió ser testigo de innumerables ejemplos de tal belleza en acción, en el impresionante compromiso de los padres hacia sus hijos. En casa, siempre que me falta inspiración o fuerzas recuerdo a estas familias maravillosas. Facebook nos permite mantenernos en contacto desde que dejamos a JTC, y espero que algún día podamos reunirnos nuevamente.

Yo tenía el corazón muy pesado cuando llegó la hora de irnos, y nos fuimos con la inevitable lista de “cosas que hacer”, y sentimientos de preocupación por la forma en que íbamos a conseguir más de un horario ya completo, una vez de vuelta a casa. Sin embargo, también nos fuimos con algo más – sentimientos concretos de confianza en el mundo de la pérdida auditiva, y una sensación de empoderamiento que somos capaces de hacer lo mejor para nuestros hijos.

Para nosotros, la sesión de verano nos dio la oportunidad única para alejarnos de las presiones de la vida familiar normal, y discutir nuestros planes, esperanzas y preocupaciones juntos, como pareja y con los expertos, capaces de relajarnos porque nuestros hijos estaban recibiendo exactamente lo que necesitaban. En JTC hemos recuperado nuestra confianza para planificar el futuro de nuestra familia. Ahora sentimos que sabemos lo que Xanthe necesita, y sabemos cómo participar y trabajar eficazmente con los demás para conseguir más ayuda si ella o nosotros lo necesitáramos.

Me imagino que cada familia habrá obtenido diferentes resultados de sus experiencias. La Sesión Internacional de Verano de JTC es una oportunidad para celebrar y aprovechar al máximo la diferencia que ustedes, como padres, pueden hacer en las vidas de sus hijos, la cual me gustaría que todos los padres de un niño con (o sin) pérdida de audición pudieran tener.

Escrito por Chloe, mamá participante en la Sesión Internacional de Verano de JTC 2013

Publicado en ESSAY.